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자유게시판

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http://www.incheonilbo.com/news/articleView.html?idxno=1068134

전 경기도 일산에 사는 14세 남자아이 엄마에요
4살때 발병하고 이유가 없어 경련성질환-복합부분발작-뇌전증-뇌전증장애4급-뇌전증장애2급 이 되고
뇌손상이 점진되어 중증 지적장애까지 있는
중도중복장애 1급 아이에요

많은 어려움을 겪고 초2학년말 특수학교로 전학하여 
지금 초6학년 입니다.
많은 장애아들이 일반학교 초등생활을 하다가 특수학교 중입 때 경합을 벌이죠.
아마 아이들 사춘기시기와 겹칠때라 더욱 위험하기 때문일겁니다.

장애인 특수교육 지원법 상
배치에 대한 항목이 있습니다.
제 17조 (2)항 
장애정도,능력, 보호자의 의견 등을 종합적으로 판단하여 거주지에서 가장 가까운 곳에 배치하여야 한다.

지금 다니는 특수학교에서 제 아들이 중도중복장애1급으로 제일 심한 장애등급인데 
유일하게 우리 아들만 떨어졌습니다.
고양시 특수학교 재학생 중 단 2명이 떨어졌는데 둘의 공통점은 전학생 이더군요.

교육청에 몇번씩 통화하고 민원을 제기하고 찾아가 아이에 대해 설명을 했습니다.
교육청 말은 이번 특수중입 지원한 모든 애들이 뇌전증이 있더라는 겁니다.
사실이 아니고, 뇌전증장애의 심각성도 모르는 상황이었습니다.

재심에서 구제받은 것 빼곤 힘들다 해서 
한달에 5회이상 전신대발작을 하는 아이를 맡기고 짧은 기간동안 혹시 자료가 부족할까하는 마음에 재심자료를 충실히 다시 다 받아서 냈으나 결과는 기각이었습니다. 
원래 다니고 있던 학교의 재심탈락 이유는 ‘정원초과’

너무나 성의없는 재심결과였고, 받아들일 수 없는 이유입니다.
아이상태가 더 나아진 것도 아니고, 
더 장애정도가 좋은 아이들은 합격, 위험도까지 높은 아이가 왜 떨어졌나 몰라 행정심판을 신청했습니다. 
이 또한 교육청에서 결정한다고 하네요.
준비중에 담당 장학사가 재심서류에 아이 점수를 조작한 사실도 알게 되었습니다. 이제껏 중도중복장애가 2,3급을 두고 탈락한 적은 없습니다. 

다른 장애에 비해 소수이고, 발병시기/종류/빈도에 따라 천차만별인데 몇번 쓰러질때 빼곤 비교적 괜찮다고 결론내렸다는 겁니다. 세브란스, 삼성병원 의사소견서, 청소년정신과 소견서, 장애등록증 이 모든 것보다 교육청 결론이 상위하나봅니다.

아들은 한달에 5~10번 청색증을 동반하는 전신강직대발작을 합니다. 뇌손상은 뒤로하고 이제 그대로 쓰러져 머리가 깨져 죽을까봐 전전긍긍하는 부모말은 
원래 모든 부모는 자기자식이 제일 불쌍한법이라네요...
자기넨 죽는 애들도 많이 봤답니다. 사람인가 싶습니다..

입학시즌은 다가오고 속이 녹고 피가 마릅니다 제발 도와주세요!

배치법에 있는대로 가장 심한 장애등급 중도중복1급, 위험성, 근거리 모두 부합하는데도 불구하고 불합격처리되고,
다른 장애를 가진 다운증후군(지적), 자폐, 지적 2급과 3급은 모두 합격했습니다. 장애종류에 대한 명백한 차별입니다. 

사회에 대한 인식부족, 약으로 충분히 조절되는 증상이라고 최근 설명하는 티비 프로그램에서 뇌전증은 충분히 치료가능하다, 더이상 위험한 병이 아니다, 장애가 아니다 인식개선 운동을 한게
너무나 말도 안되게 결정에 영향을 준 게 아닌가합니다.
쓰러지는 아이를 케어하기도 힘든 한 개인이
교육청 행정 잘못을 드러내기가 너무도 힘듭니다. 도와주세요!!!


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